{"id":1081,"date":"2010-03-02T08:16:59","date_gmt":"2010-03-02T08:16:59","guid":{"rendered":"https:\/\/archiviocassano.lavocedelpaese.info\/index.php\/2010\/03\/02\/convegno-a-cassano-per-la-giornata-delle-malattie-rare-2\/"},"modified":"2010-03-02T08:16:59","modified_gmt":"2010-03-02T08:16:59","slug":"convegno-a-cassano-per-la-giornata-delle-malattie-rare-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archiviocassano.lavocedelpaese.info\/index.php\/2010\/03\/02\/convegno-a-cassano-per-la-giornata-delle-malattie-rare-2\/","title":{"rendered":"CONVEGNO A CASSANO PER LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" alt=\"convegno_sulle_malattie_rare\" src=\"images\/stories\/archiviofoto\/convegno_sulle_malattie_rare.jpg\" width=\"320\" height=\"156\" \/> <\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">In occasione della Giornata delle Malattie Rare,\u00a0a\u00a0Cassano si \u00e8 tenuta una \u00a0conferenza pubblica presso la scuola materna \u201cRegina Elena\u201d in via Gramsci\u00a0 lo scorso 28 febbraio.<\/p>\n<div style=\"text-align: justify;\"><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sono intervenuti:<strong> <\/strong>Janet Mary Wing Fano, presidente dell\u2019Associazione per le Leucodistrofie, una mamma che ha perso il suo bambino perch\u00e9 affetto da questa grave e sconosciuta malattia; Giuseppe Ardillo, vice presidente della Lega Nazionale per la Fibrosi Cistica e Giovanni Fummo, segretario nazionale ANPPI (Associazione Nazionale Pemfigo\/Pemfigoide Italy). Fra il pubblico era presente il Sindaco, Maria Pia Di Medio.<\/p>\n<div style=\"text-align: justify;\"><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">L&#8217;Incontro \u00e8 stato aperto da Giovanna Gemmato, organizzatrice dell\u2019incontro, che ha passato la parola al parroco Don Nunzio, che ha letto\u00a0 il Messaggio del Concilio Vaticano II ai sofferenti. Don Nunzio ha asserito: &#8220;Il malato, spesso, viene tagliato fuori dalla societ\u00e0, poich\u00e8 rappresenta un costo per la Sanit\u00e0 e non \u00e8 pi\u00f9 in grado di lavorare. Cari fratelli, noi\u00a0abbiamo il dovere di \u00a0accogliere il malato, affinch\u00e8 lo stesso non senta il peso della sofferenza. Ges\u00f9, non ha soppresso la sofferenza, perci\u00f2 la stessa \u00e8 diventata parte di s\u00e8 stesso,perci\u00f2 l&#8217;\u00a0ha presa su di se.&#8221;<\/p>\n<div style=\"text-align: justify;\"><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">J.M.Wing Fano, ha raccontato la sua esperienza:&#8221;Avevo un bambino di sette anni,si chiamava Giulio, era un bambino sano, meraviglioso, un giorno incominci\u00f2 a non sentire, a non vedere, a non parlare, nel giro di un anno\u00a0perse \u00a0tutte le sue funzioni vitali, che lo hanno portato alla morte.Il mio bambino soffriva di una grave malattia:A.L.D, adreno leuco distrofia,una malattia metabolica\u00a0 di origine genetica; lui non poteva mangiare niente,\u00a0 in quanto tutto ci\u00f2 che ingeriva per lui era un veleno. Sono stata arrabbiata con Dio,mi sono chiesta come mai esiste cos\u00ec tanta sofferenza;in realt\u00e0,la rabbia,il rancore,l&#8217;amarezza non portano a nulla. Cos\u00ec, dopo la sua morte,ho deciso di costituire un&#8217;associazione. Molti bambini come lui, hanno davvero bisogno di aiuto,per questo motivo \u00e8 nata la nostra associazione, persino Mike Buongiorno,una persona straordinaria,\u00a0\u00e8 rimasto colpito dalla storia di mio figlio Giulio, siamo riusciti a raccogliere 500.000.000 di vecchie lire, attraverso una vincita ad uno dei suoi giochi.&#8221;<\/p>\n<div style=\"text-align: justify;\"><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">Giovanni Fummo, ha sofferto di una rara malattia:Il Pemfigo. Lo stesso ha descritto il decorso della stessa, asserendo:&#8221;Sono un consulente finanziario,ho sofferto di una malattia rara\u00a0chiamata pemfigo, essa si \u00e8 manifestata con delle bolle piene di liquido su tutto il corpo, febbre, raffreddore, inoltre, avevo il cavo orale come un vulcano;\u00a0sono \u00a0dovuto passare da un reparto all&#8217;altro, in quanto nessuno riusciva a capire cosa avessi finch\u00e8 le mie condizioni di salute sono peggiorate, non potevo pi\u00f9 lavorare e non reagivo pi\u00f9. La malattia mi \u00e8 stata diagnosticata attraverso un prelievo istologico ed \u00e8 stata curata sia con il cortisone, sia con un immunosoppressore chiamato MABTHERA. Adesso sto meglio e spero di guarire.&#8221;<\/p>\n<div style=\"text-align: justify;\"><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">L&#8217;incontro si \u00e8 concluso con l&#8217;intervento di Giuseppe Ardillo, che ha parlato della Fibrosi cistica, una malattia genetica che interessa l&#8217;apparato respiratorio e gastro enterico,ha affermato:&#8221;Sono state stimate circa 1500 mutazioni genetiche,stiamo continuando la nostra ricerca affinch\u00e8 si possa guarire da questa malattia.&#8221;<\/p>\n<div style=\"text-align: justify;\"><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">Giovanna Gemmato ha dunque ringraziato tutti gli intervenuti sollecitando l\u2019attenzione verso queste persone che seppure sono una ristretta minoranza vanno aiutati e sostenuti e soprattutto va spronata la ricerca medico-scientifica affinch\u00e9 vi siano nuove soluzioni a drammi ancora aperti.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-1081","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-attualita"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - 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