CONVEGNO A CASSANO PER LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, a Cassano si è tenuta una  conferenza pubblica presso la scuola materna “Regina Elena” in via Gramsci  lo scorso 28 febbraio.

Sono intervenuti: Janet Mary Wing Fano, presidente dell’Associazione per le Leucodistrofie, una mamma che ha perso il suo bambino perché affetto da questa grave e sconosciuta malattia; Giuseppe Ardillo, vice presidente della Lega Nazionale per la Fibrosi Cistica e Giovanni Fummo, segretario nazionale ANPPI (Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy). Fra il pubblico era presente il Sindaco, Maria Pia Di Medio.

L’Incontro è stato aperto da Giovanna Gemmato, organizzatrice dell’incontro, che ha passato la parola al parroco Don Nunzio, che ha letto  il Messaggio del Concilio Vaticano II ai sofferenti. Don Nunzio ha asserito: “Il malato, spesso, viene tagliato fuori dalla società, poichè rappresenta un costo per la Sanità e non è più in grado di lavorare. Cari fratelli, noi abbiamo il dovere di  accogliere il malato, affinchè lo stesso non senta il peso della sofferenza. Gesù, non ha soppresso la sofferenza, perciò la stessa è diventata parte di sè stesso,perciò l’ ha presa su di se.”

J.M.Wing Fano, ha raccontato la sua esperienza:”Avevo un bambino di sette anni,si chiamava Giulio, era un bambino sano, meraviglioso, un giorno incominciò a non sentire, a non vedere, a non parlare, nel giro di un anno perse  tutte le sue funzioni vitali, che lo hanno portato alla morte.Il mio bambino soffriva di una grave malattia:A.L.D, adreno leuco distrofia,una malattia metabolica  di origine genetica; lui non poteva mangiare niente,  in quanto tutto ciò che ingeriva per lui era un veleno. Sono stata arrabbiata con Dio,mi sono chiesta come mai esiste così tanta sofferenza;in realtà,la rabbia,il rancore,l’amarezza non portano a nulla. Così, dopo la sua morte,ho deciso di costituire un’associazione. Molti bambini come lui, hanno davvero bisogno di aiuto,per questo motivo è nata la nostra associazione, persino Mike Buongiorno,una persona straordinaria, è rimasto colpito dalla storia di mio figlio Giulio, siamo riusciti a raccogliere 500.000.000 di vecchie lire, attraverso una vincita ad uno dei suoi giochi.”

Giovanni Fummo, ha sofferto di una rara malattia:Il Pemfigo. Lo stesso ha descritto il decorso della stessa, asserendo:”Sono un consulente finanziario,ho sofferto di una malattia rara chiamata pemfigo, essa si è manifestata con delle bolle piene di liquido su tutto il corpo, febbre, raffreddore, inoltre, avevo il cavo orale come un vulcano; sono  dovuto passare da un reparto all’altro, in quanto nessuno riusciva a capire cosa avessi finchè le mie condizioni di salute sono peggiorate, non potevo più lavorare e non reagivo più. La malattia mi è stata diagnosticata attraverso un prelievo istologico ed è stata curata sia con il cortisone, sia con un immunosoppressore chiamato MABTHERA. Adesso sto meglio e spero di guarire.”

L’incontro si è concluso con l’intervento di Giuseppe Ardillo, che ha parlato della Fibrosi cistica, una malattia genetica che interessa l’apparato respiratorio e gastro enterico,ha affermato:”Sono state stimate circa 1500 mutazioni genetiche,stiamo continuando la nostra ricerca affinchè si possa guarire da questa malattia.”

Giovanna Gemmato ha dunque ringraziato tutti gli intervenuti sollecitando l’attenzione verso queste persone che seppure sono una ristretta minoranza vanno aiutati e sostenuti e soprattutto va spronata la ricerca medico-scientifica affinché vi siano nuove soluzioni a drammi ancora aperti.