Celiachia, Zullo presenta una proposta di legge

L’importanza della legge ne deriva dal fatto che la malattia celiaca – conclude Zullo nella relazione –  rappresenta una malattia di ampia rilevanza sociale che, trascurata o non diagnosticata, porta nel tempo ad un peggioramento delle condizioni di salute e di vita dei pazienti con conseguente notevole aggravio della spesa sanitaria”.

Proposta di Legge Regionale : CELIACHIA

RELAZIONE

La celiachia (MC) è una intolleranza permanente al glutine, sostanza proteica presente nel frumento, orzo, farro, segale, avena e kamut e di conseguenza in moltissimi alimenti quali il pane, la pasta, i biscotti, la pizza ed ogni altro prodotto contenente questi cereali.

L’introduzione di alimenti contenenti glutine determina, infatti, nelle persone predisposte geneticamente una risposta immunitaria abnorme a livello dell’intestino tenue, con conseguente infiammazione e scomparsa dei villi intestinali con malassorbimento dei nutrienti che può portare a carenze nei diversi distretti dell’organismo, determinando, quindi, altre patologie anche severe come il linfoma intestinale.

La malattia celiaca rappresenta, pertanto, una malattia di ampia rilevanza sociale che, trascurata o non diagnosticata, porta nel tempo ad un peggioramento delle condizioni di salute e di vita dei pazienti con conseguente notevole aggravio della spesa sanitaria.

In Puglia i dati ufficiali, confermati da AIC Puglia (Associazione Italiana Celiachia Puglia) indicano una incidenza di oltre ottomila persone e i dati sui soggetti affetti dalla patologia, purtroppo, sono in continuo aumento, infatti si diagnosticano circa 2000 pazienti all’anno .

La norma statale (legge 4 luglio 2005, n. 123), relativa alla protezione dei soggetti affetti da celiachia, fissa degli obiettivi da raggiungere ed affida allo Stato e alle Regioni una serie di interventi idonei a prevenire, a monitorare le patologie associate alla malattia celiaca, definire i test diagnostici e di controllo dei pazienti, assicurare l’erogazione dei prodotti dietoterapeutici senza glutine.

Con questa proposta di legge si intende rendere operative alcune delle indicazioni del legislatore nazionale, in particolare disponendo che il prelievo dei prodotti senza glutine per fasce di età, già rientranti nei livelli essenziali di assistenza, avvenga con modalità più agevoli per l’assistito, sottoforma di buoni acquisto frazionabili e spendibili anche separatamente, in esercizi commerciali, oltre alle farmacie.

Illustrazione articoli

L’art. 1 prevede che venga garantito ai soggetti residenti in Puglia, affetti da celiachia, compresa la variante clinica della dermatite erpetiforme, un contributo mensile frazionato in buoni acquisto, o altro documento di credito, spendibili anche separatamente, nonché l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria.

L’art. 2 stabilisce l’erogazione del contributo, demandando alla Giunta regionale l’aggiornamento degli importi mensili , anche sulla base dell’inflazione rilevata dall’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT), compatibilmente con i fondi destinati alla spesa sanitaria.

L’art. 3 disciplina le modalità di erogazione dei buoni acquisto da parte delle Aziende ASL, a cui sono demandati gli adempimenti di informazione degli assistiti, di verifica e controllo degli esercizi commerciali autorizzati alla dispensazione, con onere dei prodotti a carico del servizio sanitario.

L’art. 4 detta disposizioni per la ristorazione collettiva e la formazione per gli operatori del settore.

L’art. 5 detta la istituzionalizzazione degli ambulatori integrati di celiachia operanti nei Centri di Riferimento delle province pugliesi.

L’art. 6 detta disposizioni circa la formazione e l’aggiornamento professionale rivolta alla classe medica, sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare l’individuazione dei celiaci, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio.

L’art. 7 fissa gli oneri finanziari derivanti dall’applicazione della presente legge.

Art. 1

Finalità

1. La Regione Puglia, nell’ambito delle competenze legislative in materia di assistenza sanitaria, con la presente legge disciplina l’erogazione di prodotti senza glutine già prevista nei livelli essenziali di assistenza (LEA) garantiti dalla normativa nazionale vigente, assicurando ai soggetti affetti da malattia celiaca, compresa la variante clinica della dermatite erpetiforme, un contributo (D.M.8-06- 2001) frazionato in buoni acquisto o altri documenti di credito spendibili anche separatamente nonché l’erogazione in esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria delle prestazioni sanitarie, incluse nei LEA, appropriate per il monitoraggio della malattia, delle sue complicanze e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.

2. Secondo quanto stabilito dall’articolo 5 comma 2, Decreto Ministeriale, – Ministero della Sanità -18 maggio 2001 nr. 279 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo” delle relative prestazioni sanitarie,l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria è estesa, ai fini diagnostici, anche ai familiari dell’assistito .

Tale esenzione è assicurata unicamente presso i presidi accreditati ai sensi dell’art. 2 del predetto D.M.

3. Le disposizioni della presente legge si applicano a tutti i soggetti di cui al comma 1 residenti nel territorio della Regione Puglia.

Art. 2

Modalità ed erogazione del contributo

1. Il diritto da parte dei soggetti di cui all’articolo 1, ad usufruire gratuitamente di prodotti senza glutine ai sensi all’articolo 4 della legge 4 luglio 2005 n. 123, “Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia” è garantito attraverso l’erogazione di un contributo mensile frazionato in quattro buoni acquisto di uguale importo o altri documenti di credito spendibili anche separatamente.Tali buoni dovranno essere spesi nel mese di riferimento, salvo diversa disposizione dell’ASL territoriale.

2. Il regime di erogazione si applica a tutti i prodotti senza glutine inseriti nel registro nazionale di cui all’articolo 7 del Decreto Ministeriale 8 giugno 2001 (Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti destinati ad una alimentazione particolare) e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute.

3. In attesa della pubblicazione dell’aggiornamento, possono essere erogati anche tutti quei prodotti per cui l’azienda commercializzatrice sia in possesso della nota formale di assenso da parte del Ministero della Salute, che viene trasmessa alle imprese e alle regioni interessate, equiparando il relativo prodotto a quelli già inclusi nel Registro Nazionale.

4. Ai fini dell’erogazione del contributo di cui al comma 1, la malattia è regolarmente certificata ai sensi della vigente normativa statale e regionale. Sono fatte salve le diagnosi già certificate dai centri di riferimento individuati dalle Delibere della Giunta Reg. n. 2238 del 23 dicembre 2003, dalla n. 464 del 4 aprile 2006, dalla n. 393 del 25 marzo 2008 e dalla n. 434 del 24 marzo 2009.

5. La Giunta regionale, nell’ambito della programmazione della spesa sanitaria, è autorizzata ad aggiornare annualmente gli importi a titolo di contributo fissati dal Ministero della Salute, anche sulla base dell’inflazione rilevata dall’Istituto nazionale di statistica (ISTAT). La Giunta regionale è altresì autorizzata a prevedere la possibilità di adeguamento dei tetti di spesa per categorie specifiche di lavoratori o per condizioni fisiche particolari.

Art. 3

Modalità operative

1. I buoni acquisto o gli altri documenti di credito sono spendibili anche separatamente presso farmacie, o altri esercizi commerciali che abbiano dichiarato all’azienda ASL competente per territorio la propria disponibilità ad erogare, con onere a carico del servizio sanitario, i prodotti senza glutine inseriti nel registro nazionale di cui all’articolo 7 del decreto ministeriale 8 giugno 2001 “Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti destinati ad una alimentazione particolare” pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 5 luglio 2001, n. 154.

2. La Giunta regionale, entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della presente legge, definisce, coinvolgendo l’AIC Puglia (Associazione Italiana Celiachia Puglia Onlus), Associazione maggiormente rappresentativa dei pazienti celiaci, in un apposito tavolo tecnico:

 a) le prestazioni sanitarie, incluse nei LEA, appropriate per il monitoraggio della malattia, delle sue complicanze e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti erogabili in esenzione

b) i modelli di buoni acquisto con il relativo importo risultante dal frazionamento in più parti dell’importo stabilito nella tabella regionale;

c) le modalità operative relative alla consegna dei buoni acquisto;

d) gli adempimenti cui sono tenuti gli esercizi commerciali che abbiano dichiarato la propria disponibilità ad erogare con onere a carico del servizio sanitario prodotti senza glutine;

e) le modalità di controllo e verifica sui prodotti dispensati con i buoni;

f) le modalità e le tempistiche per il rimborso;

g) i progetti obiettivo, le azioni programmatiche e le altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la malattia celiaca, come esplicitamente previsto dalla L. 123/05 art 2.

3. Le aziende ASL: 

a) provvedono a dare applicazione alla presente legge secondo le modalità individuate dalla Giunta regionale ai sensi del comma 2;

b) provvedono a dare idonea informazione ai soggetti interessati, compresa l’Associazione Italiana Celiachia Puglia Onlus, delle procedure previste dalla presente legge;

c) rendono noti ai soggetti affetti da malattia celiaca gli esercizi commerciali in cui sono spendibili i buoni;

d) inviano alla Giunta regionale la rendicontazione sull’applicazione della presente legge indicando, in particolare, il numero dei soggetti che hanno usufruito del contributo e la relativa spesa sostenuta;

e) raccolgono presso i Presidi accreditati del proprio territorio di competenza (art. 2 del Decreto Ministeriale — Ministero Sanità — 18 maggio 2011, n. 279 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie” i dati statistici relativi alle nuove diagnosi di celiachia (numero nuove diagnosi suddiviso per genere ed età) e l’aggiornamento del numero dei celiaci presenti sul territorio (prendendo in considerazione trasferimenti e decessi) e li inviano annualmente al dipartimento regionale della salute per la loro trasmissione al ministero della Salute (articolo 6 della Legge 123/2005);

f) raccolgono e inviano annualmente al dipartimento regionale della salute per la loro trasmissione al ministero della Salute (articolo 6 della Legge 123/2005): i dati statistici circa il numero di mense scolastiche, ospedaliere e delle strutture pubbliche presenti sul territorio di competenza e i dati statistici sull’attività formativa (numero corsi, numero partecipanti, numero ore, numero “edizioni”).

4. La Giunta regionale è autorizzata a stipulare accordi con le altre regioni per facilitare l’utilizzo dei buoni acquisto fuori dal territorio regionale da parte dei soggetti affetti da patologia celiaca.

Art. 4

Disposizione per la ristorazione collettiva e la formazione per gli operatori del settore

1. I finanziamenti attribuiti alla regione Puglia ai sensi della legge 123/2005 finalizzati ai pasti senza glutine somministrati nelle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche, alla relativa formazione dei ristoratori ed albergatori, sono destinati ai dipartimenti di prevenzione delle aziende ASL.

2. I criteri di ripartizione sono determinati dal dipartimento regionale della salute sulla base di criteri che tengano conto del numero dei soggetti affetti dalla patologia celiaca rilevato in ogni singola ASL.

3. Il dipartimento regionale,inoltre,approva annualmente un programma operativo per la formazione e aggiornamento professionale per ristoratori e albergatori sulla celiachia destinando i relativi fondi ai Servizi di igiene e degli alimenti e della Nutrizione (SIAN) che si avvalgono nella realizzazione dei moduli formativi della collaborazione dell’AIC Puglia (Associazione Italiana Celiachia Puglia Onlus);

4. Allo stesso scopo, il dipartimento regionale attua iniziative di collaborazione sul piano didattico e formativo tra soggetti che operano nell’ambito del sistema scolastico regionale, con particolare riferimento agli Istituti Alberghieri, per la realizzazione di programmi di formazione diretti ad aumentare le conoscenze sulle corrette procedure di preparazione e/o somministrazione di alimenti senza glutine. I corsi sono svolti, come per il punto 3, attraverso i Servizi di igiene degli alimenti e della Nutrizione (SIAN) che si avvalgono nella realizzazione di tali corsi della collaborazione dell’AIC Puglia (Associazione Italiana Celiachia Puglia Onlus).

5. Lo stesso dipartimento approva un atto di indirizzo per determinare le modalità di erogazione da parte delle ASL dei contributi finalizzati ai pasti senza glutine somministrati nella ristorazione collettiva. Tali contributi vanno intesi a copertura non solo delle spese di acquisto di prodotti dietetici sostitutivi per la preparazione del pasto senza glutine, ma finalizzati, altresì, all’organizzazione e finanziamento di attività di formazione e aggiornamento degli addetti alle mense ospedaliere, scolastiche e delle strutture pubbliche affinché sia garantito in sicurezza il diritto al pasto senza glutine sancito dall’art. 4 della L.123/05.

Art. 5

Istituzionalizzazione degli ambulatori integrati di Celiachia

Nell’ambito dei Centri di Riferimento delle province pugliesi per la celiachia, sono istituzionalizzati gli ambulatori integrati di celiachia che si avvalgono della figura professionale del dietista, formato dall’Associazione Italiana Celiachia Puglia Onlus, esperto nella problematiche della terapia gluten free, figura atta al controllo delle problematiche dietologiche con apposito servizio dietetico.

Art. 6

Disposizioni circa la formazione e aggiornamento professionali rivolti alla classe medica sulla conoscenza della malattia celiaca

1. Il dipartimento regionale inserisce nell’ambito della programmazione regionale in materia di formazione, programmi dedicati alla formazione e all’aggiornamento periodico della classe medica, con particolare riferimento ai medici di base, per facilitare la diagnosi e la cura della malattia, secondo quanto affermato dall’art. 3 della L. 123/05 e dal successivo testo di Intesa tra il governo, le regioni e province autonome di Trento e Bolzano in materia di formazione e aggiornamento professionale della classe medica sulla malattia celiaca del 25 marzo 2009.

2. Per la realizzazione dei programmi di cui all’art 1, la Regione Puglia indica che i corsi siano tenuti da medici esperti di celiachia, gastroenterologi dell’adulto e del bambino già impegnati nei centri ospedalieri riconosciuti per la diagnosi ed il trattamento di celiachia, nutrizionisti e dietisti, anch’essi in attività in ambulatori dedicati alla celiachia . Il programma di formazione dovrà privilegiare, tra gli argomenti da trattare, elementi di epidemiologia e di genetica; eziopatologia e fisiopatologia della malattia celiaca; quadri clinici e malattie associate; approccio diagnostico; la dieta senza glutine; i diritti e le tutele dei celiaci in Italia.

Art. 7

Norma finanziaria

1. Agli oneri derivanti dall’applicazione della presente legge si fa fronte con le risorse del Fondo sanitario Regionali.

2. Non è prevista spesa a carico del bilancio proprio della Regione

La presente legge sarà pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione Puglia. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione Puglia.