CONVEGNO A CASSANO PER LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
La Giornata delle Malattie Rare è diventata rapidamente una data chiave nel calendario delle malattie rare. Il 28 febbraio tutte le associazioni per le malattie rare in Italia parteciperanno all’evento. Come negli anni passati le associazioni dei malati e i rispettivi partners sono invitati ad organizzare eventi attorno al tema delle malattie rare e alle questioni che toccano il cuore dei malati. Gli obiettivi della giornata sono:
- Sensibilizzare il pubblico sul tema delle malattie rare e rafforzare la loro importanza in quanto priorità per la salute pubblica
- Rafforzare la voce dei malati
- Dare speranza e informazioni alle persone affette da malattie rare, specialmente per quelle per le quali non è disponibile un network di supporto
- Consolidare la collaborazione internazionale per la lotta contro le malattie rare
Per questo motivo, vorremmo invitare la cittadinanza tutta a partecipare alla conferenza pubblica che si terrà domenica 28 febbraio 2010 presso la scuola materna “Regina Elena” in via Gramsci a Cassano alle ore 17.00.
Interveranno: Janet Mary Wing Fano, presidente dell’Associazione per le Leucodistrofie, una mamma che ha perso il suo bambino perché affetto da questa grave e sconosciuta malattia; Giuseppe Ardillo, vice presidente della Lega Nazionale per la Fibrosi Cistica e Giovanni Fummo, segretario nazionale ANPPI (Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy).
